Atención en poblaciones específicas: parálisis cerebral, enfermedades raras, población privada de libertad

Authors

María Yolanda González Alonso
Universidad de Burgos
https://orcid.org/0000-0003-0818-1996
Victoria Ramos Barbero
Universidad de Burgos
https://orcid.org/0000-0002-8940-5439
Sonia Martínez Sánchez
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y Sus Familias (Creer)
María Jesús t Ladrón de Guevara Font
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y Sus Familias (Creer)

Keywords:

cerebral palsy, rare diseases, inmate population, research, health

Synopsis

Care in specific populations provides an overview of persons with cerebral palsy, persons with rare diseases and prison populations. It examines the care they currently receive and new strategies to improve their health. For each group, there is a chapter dealing with general and specific needs; it analyses the social and health care system and presents comprehensive intervention programmes to achieve the basic goals of health care, such as prevention and person-centred, community-based rehabilitation. Above all, it provides useful resources in the research context that allow further exploration of these issues.

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Abstract 89

References

Aceves Díez, R., González Alonso, Y., & Cano-Rosás, M. (2018). Guía para una correcta alimentación en personas con parálisis cerebral o trastornos neuro¬lógicos. Federación ASPACE Castellano Leonesa.

Alonso, M. L., Clar, C., De Bernardi, A., Fernández, C., Fuentesal, E., González, T., Núñez, B., Sastre, M. J., & Zuloaga, I. (2021). Atención Educativa a las per¬sonas con parálisis cerebral y discapacidades afines. http://www.efdeportes. com/efd203/metodologia-para-profesores-que-atienden-paralisis-cerebral.htm

Arnaud, C., Hollung, S., & Himmelmann, K. (2018). Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) Scientific report 1998 - 2018. 12.

Badawi, N., Mcintyre, S., & Hunt, R. W. (2021). Perinatal care with a view to pre¬venting cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 63(2), 156-161. https://doi.org/10.1111/dmcn.14754

Badia, M. (2007). Tendencias actuales de investigación ante el nuevo concepto de pa¬rálisis cerebral. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 38 (3): 25-38.

González-Alonso, M.Y., & García Alonso, M. I. (2016). Necesidades Sociosanitarias Percibidas Por Las Personas Con Parálisis Cerebral En Proceso De Envejecimiento. International Journal of Developmental and Educational Psychology. Revista INFAD de Psicología., 2(1), 111. https://doi.org/10.17060/ijodaep.2014.n1.v2.423

González-Alonso, M. Y., Moltó, A. G., & Ovejero Bruna, M. M. (2017). Envejecimiento en parálisis cerebral, un reto en investigación e innova¬ción: Revisión sistemática. Universitas Psychologica, 16(3). https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy16-3.epcr

Hercberg, P., & Nieto Vicente, A. (2014). Descubriendo la Pàralisis Cerebral. Aspace, 1–69. https://www.guiadisc.com/wp-content/uploads/Descubriendo-la-paralisis-cerebral.pdf

Hidecker, M. J. C., Paneth, N., Rosenbaum, P. L., Kent, R. D., Lillie, J., Eulenberg, J. B., Chester, K., Johnson, B., Michalsen, L., Evatt, M., & Taylor, K. (2011). Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 53(8), 704–710. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2011.03996.x

Iglesias Rico, L. (2023). La parálisis cerebral en Educación Primaria: una revisión sistemática.

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. (2007). Parálisis cerebral: esperanza en la investigación.

Jackman, M., Sakzewski, L., Morgan, C., Boyd, R. N., Brennan, S. E., Langdon, K., Toovey, R. A. M., Greaves, S., Thorley, M., & Novak, I. (2022). Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy: international clinical practice guideline. Developmental Medicine and Child Neurology, 64(5), 536–549. https://doi.org/10.1111/dmcn.15055

Jahan, I., Muhit, M., Hardianto, D., Laryea, F., Chhetri, A. B., Smithers-Sheedy, H., McIntyre, S., Badawi, N., & Khandaker, G. (2021). Epidemiology of cerebral palsy in low- and middle-income countries: preliminary findings from an in¬ternational multi-centre cerebral palsy register. Developmental Medicine and Child Neurology, 63(11), 1327–1336. https://doi.org/10.1111/dmcn.14926

Jensen, A. (2023). Cerebral palsy–brain repair with stem cells. Journal of Perinatal Medicine, 51(6), 737-751.

Maguiña, A. N., & Vasquez-Roque, C. E. (2023). El rol de la inteligencia artificial en el método de estimación de pose para el diagnóstico temprano de la pa¬rálisis cerebral infantil: avances en la medicina de diagnóstico por imagen. Investigación e Innovación Clínica y Quirúrgica Pediátrica, 1(1), 83-89. ht¬tps://doi.org/10.59594/iicqp.2023.v1n1.17

McIntyre, S., Goldsmith, S., Webb, A., Ehlinger, V., Hollung, S. J., McConnell, K., Arnaud, C., Smithers-Sheedy, H., Oskoui, M., Khandaker, G., & Himmelmann, K. (2022). Global prevalence of cerebral palsy: A systematic analysis. Developmental Medicine and Child Neurology, 64(12), 1494–1506. https://doi.org/10.1111/dmcn.15346

Ministerio de Sanidad Asuntos Sociales e Igualdad. (2013). Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Boe, 289(12632), 95635–95673.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke, N. I. H. (2013). Cerebral Palsy: Hope through Research. NIH Publication, 53(9), 1689–1699.

NINDS, N. (2017). NINDS/NICHD Strategic Plan for Cerebral Palsy Research.

NICE. (2017). Cerebral palsy in under 25s: assessment and management | Guidance and guidelines | NICE (Issue January).

Novak, I., Morgan, C., Adde, L., Blackman, J., Boyd, R. N., Brunstrom-Hernandez, J., Cioni, G., Damiano, D., Darrah, J., Eliasson, A. C., De Vries, L. S., Einspieler, C., Fahey, M., Fehlings, D., Ferriero, D. M., Fetters, L., Fiori, S., Forssberg, H., Gordon, A. M., … Badawi, N. (2017). Early, accurate diagnosis and early intervention in cerebral palsy: Advances in diagnosis and treatment. JAMA Pediatrics, 171(9), 897–907. https://doi.org/10.1001/ jamapediatrics.2017.1689

Novak, I., Morgan, C., Fahey, M., Finch-Edmondson, M., Galea, C., Hines, A., Langdon, K., Namara, M. M., Paton, M. C., Popat, H., Shore, B., Khamis, A., Stanton, E., Finemore, O. P., Tricks, A., te Velde, A., Dark, L., Morton, N., & Badawi, N. (2020). State of the Evidence Traffic Lights 2019: Systematic Review of Interventions for Preventing and Treating Children with Cerebral Palsy. Current Neurology and Neuroscience Reports, 20(2). https://doi. org/10.1007/s11910-020-1022-z

Novak, I., Paton, M. C., Griffin, A. R., Jackman, M., Blatch-Williams, R. K., & Finch-Edmondson, M. (2023). The potential of cell therapies for cerebral pal¬sy: where are we today? Expert Review of Neurotherapeutics, 23(8), 673-675. https://doi.org/10.1080/14737175.2023.2234642

Observatorio Estatal de la Discapacidad (Espanya). (2014). Espacio sociosanitario inclusivo.

Organización Mundial de la Salud. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad.

Organización Mundial de la Salud. (2016). La salud en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible. 69.a ASAMBLEA MUNDIAL DE LA SALUD . WHA69.11. Punto 13.2 de La Asamblea Mundial de La Salud, 11, 1–7.

Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E., & Galuppi, B. (1997). Gross motor function classification system for cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 39(4), 214–223. https://doi.org/10.1111/dmcn.1997.39.issue-4

Pan American Health Organization. (2022). Strategy and Plan of Action on Health Promotion within the Context of the Sustainable Development Goals 2019-2030. 57th DIRECTING COUNCIL - 71st SESSION OF THE REGIONAL COMMITTEE OF WHO FOR THE AMERICAS, 1–46. https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/55925/PAHOFPLIM220006_eng.pdf

Prieto, C. V. (2010). Estimación de la dependencia en España a partir de la EDAD 2008. Hacienda Pública Española/Review of Public Economics, 194(3), 125-175.

Robinson, G. (2019). Early diagnosis and intervention. Australian Journal of Dementia Care, 8(5), 10–11. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=jlh&AN=138926135&site=ehost-live

Root, L. (2010). The Held Guide to Cerebral Palsy. Global Help

Rosenbaum, P., & Rosenbloom, L. (2012). Cerebral palsy: from diagnosis to adult life (Vol. 14, pp. 161-168). London: Mac Keith Press.

Rosenbaum, P., Paneth, N., Levinton, A., Goldstain, M. y Bax, M. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine & Child Neurology, 49, 8-14.

Rosenbaum, P., Eliasson, A. C., Hidecker, M. J. C., & Palisano, R. J. (2014). Classification in childhood disability: Focusing on function in the 21st century. Journal of Child Neurology, 29(8), 1036–1045. https://doi.org/10.1177/0883073814533008

Sellers, D., Mandy, A., Pennington, L., Hankins, M., & Morris, C. (2014). Development and reliability of a system to classify the eating and drinking ability of people with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 56(3), 245–251. https://doi.org/10.1111/dmcn.12352

Servicio de Asistencia Psiquiatrica y Coordinacion Sociosanitaria. (2017). Guia para el seguimiento de la parálisis cerebral en atencion primaria..

Strategic Plan 2020 – 2025. (2020). CanChild

World Health Organization. (2001). Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud: CIF. Organización Mundial de la Salud.

Benito-Lozano, J., Arias-Merino, G., Gómez-Martínez, M., Arconada-López, B., Ruiz-García, B., Posada De la Paz, M., & Alonso-Ferreira, V. (2023). Psychosocial impact at the time of a rare disease diagnosis. Plos one, 18(7), e0288875. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0288875

Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España, 2016-2017 (Estudio Enserio). https://www. enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/estudios/ estudio-enserio

Frías, L. & Posada De la Paz, M. (2006). Los registros de enfermedades en la investi¬gación epidemiológica de las enfermedades raras en España. Revista española de salud pública, 80(3), 249-257.

Fundación Gaspar Casal. Libro blanco de las enfermedades raras. https://www.enferme¬dades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/biblioteca-virtual/ atencion-socio-sanitaria/libro-blanco-de-las-enfermedades-raras-en-espana

Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2003-10715

Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. https://www.boe.es/buscar/doc. php?id=BOE-A-2006-21990

Nobel, G. (1991). Aspectos psicosociales del enfermo crónico. Enfermería psicoso¬cial, 2, 239-241.

Palau, F. (2010). Enfermedades raras, un paradigma emergente en la medicina del siglo XXI. Medicina clínica, 134(4), 161-168.

Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de las centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2006-19626

Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras. https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2015-14083

Real Decreto Legislativo 1/2015, 24 de julio, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanita¬rios. https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2015-8343

Registro de pacientes con enfermedades raras. Instituto de Salud Carlos III. https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx

Estrategia de enfermedades raras del Sistemas Nacional de Salud. https://www.sani-dad.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/enfermedadesRaras.htm

Reglamento (CE) nº 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de di¬ciembre de 1999, sobre medicamentos huérfanos. https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=DOUE-L-2000-80074

Sauce S, M. O. S., & Callado, R. R. (2016). Las enfermedades raras en España. Un enfoque social. Revista Prisma Social, (17), 373-395.

Zurriaga Lloréns, Ó., Martínez García, C., Arizo Luque, V., Sánchez Pérez, M. J., Ramos Aceitero, J. M., García Blasco, M. J., Ferrari Arroyo, M, J., Prestelo Pérez, L., Ramalle Gómora, E. Martínez Frias, M. L. & Posada De la Paz, M. (2006). Los registros de enfermedades en la investigación epidemiológica de las enfermedades raras en España. Revista española de salud pública, 80, 249-257.

bachman, R., Kerrison, E., Paternoster, R., O’ Connell D. y Smith, L. (2016). Desistance for a long-term drug-involved sample of adult offenders. Criminal Justice and Behavior, 43 (2), 164-186

Bandura, A. (1977). Self-efficacy: towards a unifying theory of behavioral change. Psychological Review, 84 (2), 191-215

Baumeister, R.F. (1991). Meanings of life. New York, NY: Guilford Press

Brown, B. (2016). El poder de ser vulnerable. Urano.

Bushway, S. D. y Paternoster, R. (2012). Understanding desistance: Theory testing with formal empirical models. In J. MacDonald (Ed.), Measuring crime and criminality: Advances in criminological theory (Vol. 17, pp. 299-334). New Brunswick, NJ: Transaction Publishers

Bushway, S. D. y Paternoster, R. (2013). Desistance from crime: A review and ideas for moving forward. In C.L. Gibson, & M. D. Krohn (Eds.), Handbook of life-course criminology (pp. 213-231). New York, NY: Springer

Bushway, S. D., y Reuter, P. (1997). Labor markets and crime risk factors. In L. W. Sherman, D. Gottfredson, D. MacKenzie, J. Eck, P. Reuter, y S. Bushway (Eds.), Preventing Crime: What Works, What Doesn’t, What’s Promising (pp. 147-181) Washington, DC: A Report to the U.S. Congress. Prepared for the National Institute of Justice

Cid, J. y Martí, J. (2011). El proceso de desistimiento de las personas encarceladas. Obstáculos y apoyos. Generalitat de Catalunya: Centro de Estudios Jurídicos y Formación Especializada

Farral, S. y Calverly, A. (2006). Understanding Desistance from Crime: Theoretical Directions in Resettlement and Rehabilitation. Berkshire: Open University Press

Garrido, V., Stangeland, P., y Redondo, S. (2001). Principios de criminología. Valencia: Tirant lo Blanch

Giordano, P. C., Cernkovich, S. A., y Holland, D. D. (2003). Changes in friend¬ship relations over the life course: Implications for desistance from crime. Criminology, 41, 293-328

Giordano, P. C., Cernkovich, S. A., y Rudolph, J. L. (2002). Gender, crime, and de¬sistance: Toward a theory of cognitive transformation. American Journal of Sociology, 107, 990-1064

Giordano, P. C., Schroeder, R. D., y Cernkovich, S. A. (2007). Emotions and crime over the life course: A neo-meadian perspective on criminal continuity and change. American Journal of Sociology, 112, 1603-1661

Healy, D. (2013). Changing fate? Agency and the desistance process. Theoretical Criminology 17(4) 557-574

Lyngstad, T. H., y Skardhamar, T. (2013). Changes in criminal offending around the time of marriage. Journal of Research in Crime and Delinquency, 50, 608-615

Laub, J. y Sampson, R. (2003). Shared Beginnings, Divergent Lives: Delinquent Boys to Age 70. Cambridge: Harvard University Press

Maruna, S. (2001). Making good: How ex-Convicts Reform and Rebuild their Lives. Washington: American Psychological Association

Paternoster, R. y Bushway, S.D. (2009). Desistance and the feared self: Toward an identity theory of desistance. Journal of Criminal Law and Criminology, 99, 1103-1156

Paternoster, R., Bachman, R., Kerrison, E., O’ Connell, D. y Smith, L. (2016). Desistance from crime and identity. An empirical survival time. Criminal Justice and behavior 43 (9), 1204-1224

Ramos, E. (2024, 7 de Enero). Rehabilitación Penitenciaria: un compromiso social. Diario de Burgos

Real Decreto 840/2011, de 17 de junio, por el que se establecen las circunstancias de ejecución de las penas de trabajo en beneficio de la comunidad y de lo¬calización permanente en centro penitenciario, de determinadas medidas de seguridad, así como de la suspensión de la ejecución de las penas privativas de libertad y sustitución de penas. Boletín Oficial del Estado 145, de 18 de junio de 201. https://www.boe.es/eli/es/rd/2011/06/17/840

Secretaría General de Instituciones Penitenciarias (2014). El Sistema Penitenciario Español. Madrid: : Ministerio del Interior-Secretaria General Técnica

Secretaría General de Instituciones Penitenciarias (2020). Intervención en Justicia Restaurativa: Encuentros restaurativos penitenciarios. Documentos Penitenciarios 24. Madrid: Ministerio del Interior-Secretaria General Técnica

Secretaría General de Instituciones Penitenciarias (2022). Estudio de reincidencia penitenciaria 2009-2019. Documentos Penitenciarios 30. Madrid: Ministerio del Interior-Secretaria General Técnica

Secretaría General de Instituciones Penitenciarias (2023, 9 de Agosto). Publicaciones. Informes Generales de la Administración Penitenciaria. https://www.institu-cionpenitenciaria.es/es/web/home/fondo documental/publicaciones

Shapland, J., Farrall, S. y Bottoms, A. (2016). Global perspectives on desistance. Abingdon: Routledge

Skardhamar, T., y Savolainen, J. (2014). Changes in criminal offending around the time of job entry: A study of employment and desistance. Criminology, 52, 263-291

Uggen, C. (2000). Work as a turning point in the life course of criminals: A duration model of age, employment, and recidivism. American Sociological Review, 65, 529-547

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Published

September 27, 2024

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Atención en poblaciones específicas (PDF)

ISBN-13 (15)

978-84-18465-84-0

Date of first publication (11)

2024-09-25

Details about the available publication format: Atención en poblaciones específicas (Libro en papel. PVP 11€)

Atención en poblaciones específicas (Libro en papel. PVP 11€)

ISBN-13 (15)

978-84-18465-85-7

Publication date of print counterpart (19)

2024-09-25

Physical Dimensions

160mm x 230mm x 7mm